Дети с синдромом Дауна: на пути к интеграции

Дети с синдромом Дауна: на пути к интеграции.
Автор: Васюк Полина Борисовна,
учитель-логопед, высшая квалификационная категория.

Синдром Дауна (трисомия 21) – одна из самых распространенных форм генетических заболеваний в мире. По данным статистики Всемирной организации здравоохранения, частота синдрома Дауна среди новорождённых равна 1:700-1:800. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, достатка, образования, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом.
Синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда сопутствующих заболеваний и особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Таким малышам труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свои увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Но на пути социализации дети с синдромом Дауна встает целый ряд серьезных проблем. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе и по рекомендации медицинского персонала.
Рождение «особого ребенка» накладывает на членов его семьи особые обязательства. Часто реакцией на диагноз – синдром Дауна у ребенка – является стрессовое состояние у родителей, которое может привести либо к непониманию и даже распаду семьи. В другом, благоприятном, случае происходит консолидация родительских усилий в преодолении трудностей в воспитании и образовании детей, которые практически сразу после своего рождения попадают в категорию «детей с ограниченными возможностями здоровья».
Первым шагом на этом нелегком пути оказывается решение оставить ребенка в семье, не отказываться от него. Малыш подрастает, и особенно актуальными становятся задачи его воспитания и обучения.
В 2006 году на базе детского сада №120 «Сказочный» по инициативе родителей и по приказу Департамента образования г.о. Тольятти была открыта группа для детей с синдромом Дауна. Группу на сегодняшний день посещают 13 воспитанников в возрасте от трех до восьми лет: 8 детей - группу полного дня и 5 - группу кратковременного пребывания (то есть по 2 часа 3 раза в неделю). Дети имеют нарушения интеллекта легкой, средней и умеренной степени тяжести, а также ряд сопутствующих заболеваний (порок сердца, ЛОР-заболевания, нарушения слуха и зрения, аутистические расстройства). Обучение детей строится в соответствии с программой Екжановой Е.А., Стребелевой Е.А. «Коррекционно-развивающее обучение и воспитание. Программа дошкольных образовательных учреждений компенсирующего вида для детей с нарушением интеллекта».
Обучение и воспитание ребенка-инвалида - сама по себе нелёгкая задача. Но ее решение осложнено рядом факторов.
Один из них – это то, что процесс вырван из контекста социальных взаимоотношений, принятых в обществе. У детей с синдромом Дауна неширок круг общения, по сравнению с тем, в котором взаимодействуют сверстники с интеллектуальной нормой.
С 2007 года дети группы компенсирующей направленности принимают участие во всех досуговых и музыкально-театрализованных мероприятиях учреждения. В марте 2011 ДОУ приняло участие в конкурсе социальной рекламы «Тольятти – имидж, образ, жизнь». Коллективом педагогов была разработана социальная акция «Поделись улыбкой», направленная на социализацию детей с синдромом Дауна в пространство ДОУ. Для достижения основной цели образовательной программы детского сада, а именно: формирование основ базовой культуры личности, формирование его позитивных личностных качеств и подготовки к жизни в современном обществе, с сентября 2011 года дважды в неделю реализуется деятельность подраздела «Интегрированное образование в ДОУ». Деятельность включает в себя организованную образовательную деятельность с элементами совместного инклюзивного обучения, а также решает задачи воспитания толерантности и эмпатии у детей общеразвивающих групп детского сада.
Но мы понимаем, что такой вид помощи семье, имеющей «особого ребенка» заключен в рамки нахождения ребенка в детском саду и не является пролонгированным.
У специалистов ДОУ актуальным становится запрос к психологическому сообществу города Тольятти оказать помощь в расширении реабилитационного пространства для детей с синдромом Дауна. Мы имеем большое желание испытать возможности иппотерапии в реабилитации и социализации наших воспитанников, возможности арттерапии, психотерапии при оказании помощи семье.
Также ограничены наши возможности в сфере работы с семьей наших воспитанников в целях поддержания семейно-центрированной модели помощи.
Статус ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) часто видоизменяет стиль родительского воспитания, формируя такие установки как созависимость, гиперопека. Иногда родители предъявляют к своим детям завышенные, или, наоборот, заниженные требования. Мы часто наблюдаем факты, свидетельствующие о недостатках в родительских установках на принятие ребенка. Родители часто не способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка (в том числе называть его диагноз), им трудно сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности. Родители испытывают трудности, когда им приходится что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая острого чувства вины. Родители часто неадекватно воспринимают возможности ребенка, оценивая состояние его развития, способностей и навыков. Им трудно организовать обучение ребенка в домашних условиях.
Таким образом, мы считаем, без создания единого реабилитационного пространства с участием сообществ и учреждений, составляющих сферу сопровождения ребенка в городе Тольятти, будет очень трудно построить процесс дальнейшей социализации детей с синдромом Дауна. Мы просим помощи у специалистов, отвечающих за медицинское, психоэмоциональное и социальное здоровье в оказании поддержки создания «безбарьерной» среды для интеграции семей, имеющих «особого» ребенка. Мы благодарны педагогам, специалистам и представителям администрации учреждений и организаций, уже находящихся в состоянии сотрудничества с детским садом №120 «Сказочный»: С(К)ОУ школе-интернату №3, Дворцу детского и юношеского творчества, ПМПК при Психолого-педагогическом центре г.о. Тольятти и надеемся на дальнейшую плодотворную работу.
Литература:
Материалы консультативного форума БФ «Даунсайд Ап» http://downsideup.org/