Кто и какие они, дети СОВ?

Один из современных мифов, кочующих по разным этажам социума, состоит в том, что больные дети это дети греха – ДЦПшки, даунята и прочие, им подобные. Что расплачиваются дети за грехи родителей, которые курят, пьют, употребляют наркотики и не думают о своем потомстве. Если бы это было хотя бы так… Есть и такие случаи – сколько угодно. Дети, рожденные от социально незрелых и порочных мам, становятся отказниками, их просто не берут из роддома. Об их дальнейшей судьбе сказал знаменитый русский педиатр Сперанский сто лет тому назад, назвав дома ребенка фабриками ангелов, ведь дети умирали там, прожив очень мало. И не потому, что их не кормили и не одевали, а потому что как растение не может расти без солнца, так и ребенку не вырасти без ласки и света маминых глаз. Дитя уходит из жизни слишком рано, не успев нагрешить – его душа возносится в ангельские сонмы. В это верили и другие замечательные люди, например, Андерсен написал сказки «Ангел» и «Девочка со спичками». Намного ли нам от этого легче знать, что есть много брошенных детей?
А вот дети, о которых идет речь с самого начала – другие. Они родились с болезнью или травмой, и родители их не бросили. Что они пережили, узнав о болезни ребенка, это тема другого разговора. Как говорят, этого и врагу не пожелаешь. Нужно сказать, что отклонения в развитии ребенка, травма или болезнь реализуются при печальном стечении целого ряда обстоятельств – генетических, социально-психологических, вредоносных факторов внешней среды, болезни матери и т.д. Увы, никто не застрахован от рождения больного ребенка, даже лучшие из нас. Родители детей-СОВ это уже знают. Они приняли решение сделать все для того, чтобы помочь детям прожить максимально полноценную и осмысленную жизнь. Смыслов нашего бытия не так мало, как может показаться. Замечательный экзистенциальный психолог Виктор Франкл, переживший немецкую оккупацию и концлагерь времен второй мировой, исследовал опыт своего поколения и выделил ряд ценностей-смыслов жизни, значимых для нас. Это, в частности, ценности творчества, ценности отношений и ценности веры. Он был верующим человеком. Потому и выжил в концлагере.
Растить ребенку-СОВу в нашем российском социуме примерно то же, что находиться вместе с ним в застенках. Вторая проблема СОВ в их социальной изоляции и отсутствии работающих механизмов социальной интеграции. Уже не составляет государственной тайны разница в отношении к СОВам на западе и у нас. Многие там бывают и диву даются. Там человека в коляске можно встретить где угодно, потому что все строится и устраивается с учетом возможности выехать на коляске из своего дома, воспользоваться общественным транспортом и посетить при желании хоть театр, хоть ночной клуб. Без сопровождения носильщиков. Из наших домов без носильщиков не выбраться, и лишь последние несколько лет стали появляться места общего пребывания – торговые центры, поликлиники, оборудованные пандусами для въезда инвалидной коляски. Заметим, кстати, что и с обычной детской коляской из наших домов выбраться тоже проблематично по той же самой причине.
По какой причине такое пренебрежение к нуждам слабой части нашего социума, другой вопрос. Возможно, именно так «закаляется сталь» и происходит победа наших спортсменов-СОВ в Ванкувере-2010. А наши матери становятся самыми самоотверженными, любящими и сильными матерями в мире.
И все-таки СОВятам хочется «летать», и уж, хотя бы раз в день выбираться из своего дома и общаться с другими людьми, а не только членами семей. И, что уж совсем необходимо, выбираться из дома для прохождения лечения и реабилитации. Это огромная проблема для семей с такими детьми. И цель нашей работы.
Еще одна проблема – однобокое отношение к СОВам, представление об их ущербности, никчемности и постоянной нужде в поддержке. Так вот – не только жалость. И без нее далеко не уедешь, но только на ней долго ехать нельзя. Это знают многие мамы. Как бы ни малы были возможности ребенка, надо ставить перед ним задачу, требующую чуть больших, чем его актуальные, способностей, и качеств характера. Например, превозмочь боль в сведенных спастикой мышцах и продолжать упражнения на лошади и просто у себя дома. Или продолжать лепить из глины усталыми и все менее послушными пальцами. Другого способа развития просто нет.
Насчет никчемности, тут уж извините. А как же тогда великий поэт древности слепец Гомер, а как же великий ученый Луи Пастер, с одним работающим полушарием мозга после перенесенного инсульта? А великая актриса Сара Бернар, которая осталась без ноги в результате несчастного случая, но продолжала играть на сцене, выезжая под конец в коляске, но не изменив своей любимой работе. Поэт Эдуард Асадов, ослепший во время Великой Отечественной войны, стал широко известен среди послевоенной молодежи своими стихами, слепая певица Диана Гурцкая в семь лет пришла в музыкальную школу и сказал, что хочет учиться. И она выучилась в ней. Цирковой артист – атлет Валентин Дикуль после тяжелой травмы был прикован к постели 5 долгих лет, которые потратил на создание собственной системы упражнений, восстановивших постепенно его двигательные функции. Он не просто стал снова ходить, а и вернулся в цирк в качестве атлета.
Не всегда человек может восстановить утраченные способности или научиться тому, чем не обладал с самого рождения. Рубен Давид Гонсалес Гальего, испанец по крови, русский по судьбе, родился с тяжелой церебральной травмой, никогда не ходил, вырос в детских домах России, разлученный с матерью, которой из политических соображений сказали, что ребенок умер. Увы, она оказалась дочерью видного испанского государственного деятеля. Он не стал ходить и считался дебильным, потому что ему было трудно говорить. Он научился читать, вырос и написал о своей жизни, стал известным и популярным писателем. Наиболее известные его книги – «Черным по белому» и «Я сижу на берегу». Он не смог стать обладателем полного набора человеческих возможностей, но развил присущие ему способности, его жизнь наполнилась творчеством.
Не все дети способны к собственному творчеству, значимому для других людей. Нередко физический дефект сочетается со значительным интеллектуальным дефектом, и у ребенка при всем желании родителей очень мало шансов продвинуться в своем развитии, чтобы его жизнь приобрела творческое содержание. Но ребенок сохраняет способность улыбаться, узнавать маму и других членов семьи, радоваться чупа-чупсу и другим вещам и событиям из внешнего мира. Есть родители, которые принимают свое право на ценности отношений и любви, и растят совершенно беспомощного ребенка. Что это за ценности, могут понять только те люди, которые лицом к лицу столкнулись с большой бедой и сумели выбрать такую свою судьбу. Как правило, таким людям помогает вера – в Бога или, даже при наличии атеистического мышления, в ту сторону бытия, которая всегда называлась духовной.
Если подвести черту под последним рассуждением, выходит, что мы не только можем ИМ помогать, но и научиться у НИХ бесценному качеству жить в условиях экстремальных, почти невозможных, выживать, несмотря ни на что, любить сильно, преданно и верно. А мы всего лишь можем сделать для них то, что не составляет для нас особого труда…

Страница Рубена Давида Гонсалеса Гальего - http://eprudius.narod.ru/Ruben.htm

Источник - http://liveworldtlt.keyforum.ru/viewtopic.php?f=14&t=33