Аутизм в России и в мире

Аутизм в России и в мире
Сюжет: Диагноз, которого нет
КОНТЕКСТ
Жизнь в ауте
"Дети дождя" и "дети солнца" живут среди нас
Методики коррекции аутизма

Аутизм - это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.
Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью - от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).
Аутизм как самостоятельное расстройство впервые был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные расстройства у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году - советский ученый Самуил Мнухин.
Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.
На сегодняшний день, по данным Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centers for Disease Control and Prevention), каждый 88-й ребенок в Америке болеет аутизмом - это на 23% больше, чем два года назад, и на 78% больше, чем в 2000 году.
Российская статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует.
По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, - семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка. Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с аутизмом требуется около 30-70 тысяч рублей в месяц. До 80% детей с аутизмом - инвалиды.
В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма.
Современная наука не может однозначно ответить на вопрос о причине возникновения аутизма. Существуют предположения, что он может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте.
Аутизм сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.
Если диагноз был поставлен до полутора лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам можно выправить ситуацию - никто и не подумает, что мальчику или девочке когда-то ставили аутизм. Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей - не проблема.
Если диагноз был поставлен позже пяти лет, то с большой вероятностью можно утверждать, что ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, а дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от среды - специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.
В соответствии с Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), принятой в нашей стране, аутизм отнесен к группе расстройств, характеризующихся нарушениями в социальном взаимодействии и общении и ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности. В большинстве случаев развитие нарушено с младенчества и только с небольшими исключениями расстройства проявляются в первые пять лет. У мальчиков расстройство развивается в три-четыре раза чаще, чем у девочек.
Наиболее просто основные симптомы аутизма можно выразить как: желание уйти от контакта, стремление к одиночеству, навязчивым стереотипным формам поведения, задержка речевого развития, неадекватная реакция на сенсорные, воздействующие на органы чувств, раздражители.
Существуют несколько методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма - ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).
Методика ТЕАССН (Teaching children with Autism to Mind-Read) исходит из того, что взрослые должны создать ребенку особую среду для комфортабельного личного развития, изъяв из нее все раздражающие факторы. Весь день ребенка, воспитывающегося по данной системе, подчинен строгому расписанию, которое благодаря карточкам-подсказкам усваивает ребенок. Всем вещам присуждается определенное место. Положение вещей в комнате не меняется. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Нажим или побуждение к действию недопустимы.
Эта методика активно развивалась в Университете Северной Каролины США и теперь используется в качестве государственной программы обучения аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США, а также в государственных учреждениях России.
АВА - методика модификации поведения, подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные - строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков.
В арсенале АВА несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель АВА - дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.
В зарубежных странах по системе АВА с ребенком ежедневно занимается несколько специалистов разной направленности (дефектолог по поведенческим навыкам, музтерапевт, арттерпевт и т.п.).
Программа Son-Rise опирается на собственную мотивацию ребенка. Взрослый, не разбивая аутичный мир ребенка, присоединяется к нему - к повторяющимся (аутостимуляции) и ритуальным действиям, давая аутичным действиям новое понимание и осмысленность.
Методика сенсорной интеграции и стимуляции (СИС, предметотерапия) занимается проблемами, связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций - комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций.
Также при коррекции аутизма применяется песочная терапия, кинезотерапия - лечение положением, массажем и активно-пассивной гимнастикой.
При коррекции аутизма применяют также анималотерапию (от латинского "animal" - животное) - вид терапии, использующий животных и их образы для оказания психотерапевтической помощи, ее виды: дельфинотерапию, иппотерапию (общение с лошадьми), канистотерапию (терапия с использованием собак).
Не существует медикаментозного лечения, позволяющего вылечить аутизм. Медикаментозная терапия может быть эффективной для решения сопутствующих проблем - агрессивности, навязчивости, тиков, тревожности, перепадов настроения, гиперактивности и т.д.
Одной из основных задач родителей и специалистов является развитие самостоятельности у детей с РАС. И это иногда возможно: среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты - состоявшиеся в жизни люди.
Материал подготовлен на основе информации открытых источников.

Источник - http://www.ria.ru/spravka/20120402/615322608.html

Никольская: России нужен системный подход к оказанию помощи аутистам
11:00 09/04/2012
Российские специалисты за последние 10-20 лет научились лучше диагностировать аутизм у детей. Оказалось, что аутизм – проблема не только детского возраста. Однако гарантированной системы помощи людям с таким диагнозом в России до сих пор не существует. О том, что может помочь детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) и какой вклад в развитие аутичного ребенка могут внести специалисты и родители в интервью корреспонденту РИА Новости Людмиле Бескоровайной рассказала заведующая лабораторией Института коррекционной педагогики РАО, доктор психологических наук Ольга Никольская.
- Ольга Сергеевна, до недавнего времени российские врачи не ставили маленьким пациентам диагноз "детский аутизм", вместо него в амбулаторных картах и историях болезни значилась "шизофрения". Что-то изменилось в подходах к диагностике?
- Когда мы начинали работать, большинство детей с аутизмом приходило к нам с диагнозом "детская шизофрения". Тогда детский аутизм рассматривался, прежде всего, как психическое заболевание, сейчас – как особый тип нарушения психического развития.
Прежде всего, при аутизме возникают серьезные трудности общения и взаимодействия даже с самыми близкими людьми и проблемы приспособления к меняющимся обстоятельствам. Они стремятся жестко ограничивать эти изменения, действовать с помощью привычных штампов. Это особые нарушения речевого развития. Даже если ребенок говорит, он мало или совсем не использует речь для коммуникации.

04/04/2012© РИА Новости/Аврора
Отец ребенка-аутиста рассказал, как общество иногда относится к таким детям
Увеличить плеерДобавить видео в блог
Такую картину проблем у детей впервые описал в 1943 году доктор Лео Каннер, он и дал ей название - детский аутизм. И, если раньше думали, что это большая редкость, то теперь считается, что РАС страдают 20-22 ребенка из 10 тысяч детского населения. В тех городах, где начинают работать с аутистами, моментально возрастает их число, потому что специалисты начинают видеть таких детей. Понятно стало также, что люди с аутизмом испытывают трудности не только в детском возрасте, во многих случаях они пожизненны.
В России детским аутизмом начали заниматься сначала врачи, прежде всего Вера Михайловна Башина. В 70-е годы в Институте коррекционной педагогики РАО (тогда институте дефектологии) начала работать группа психологов под руководством нашего учителя, тоже доктора-психиатра Клары Самойловны Лебединской. Начались исследования особенностей нарушения психического развития при аутизме и поиск психолого-педагогических средств помощи таким детям. Результат этой работы в том, что мы сейчас знаем намного больше об аутизме, не отождествляем его только с детской шизофренией.
- Удалось ли выявить комплекс причин, которые могут привести к аутизму?
- Общепризнанна роль серьезных биологических проблем - генетических факторов, вредностей во время беременности и родов, а также в самый ранний период развития ребенка. Очень важны и условия воспитания малыша, которые могут как сгладить, так и усугубить возникающие проблемы. Поэтому важно как можно раньше увидеть признаки угрозы и научить маму им противостоять.
В целом по сравнению с 80-90-ми годами аутизм сейчас выявляется в более раннем возрасте. Тогда к нам обращались в основном с детьми пяти-шести лет, и мы радовались, когда приводили четырехлетних. Сейчас приводят и трех-, и двухлетних. И специалисты, и родители лучше распознают аутизм.
- Как родителям вовремя заметить отклонения у ребенка?
- Проблема диагностики еще и в том, что раннее развитие многих детей, которым угрожает аутизм, формально, по шкалам педиатров, может укладываться в нормальные сроки. Бывает, что мама уже тревожится, а доктор еще уверяет, что все само наладится. Ребенок производит хорошее впечатление тем, что может долго заниматься чем-то самостоятельно, не требуя внимания родителей. Он может рано выделять цвета, любить стихи, слушать музыку, искусно манипулировать с предметами, осваивать домашнюю технику.
Аутизм не определишь и по отдельным признакам, они могут быть просто чертами будущего характера. Дело в степени проявлений, в их стойком сочетании, в нарушении развития взаимодействия малыша с близкими.
Тревожиться стоит, если во втором полугодии жизни ребенок пассивен в плане привлечения к себе внимания, не требует взять его на руки, может долгое время оставаться один. Часто это оценивается домашними как положительное обстоятельство. Малыш не подражает действиям родителей, не прослеживает их взгляд, указания пальцем, не откликается на имя и первые слова его не становятся обращениями.
Это обычно происходит не потому, что близкие не любят малыша. Часто он сам ограничивает общение, не дает вмешиваться в свои игры, и мама приучается "не портить ему удовольствие". Мы говорили о том, что существуют биологические предпосылки возникновения этих трудностей развития взаимодействия. Маме нужен профессиональный помощник, поддерживающей ее в стремлении добиться контакта с малышом.
- Какие проблемы существуют в России в организации помощи детям с аутизмом?
- Плохо, что нет системы, гарантирующей помощь семье на всех этапах возрастного развития ребенка. Мы продвинулись в раннем выявлении аутизма, но нужна служба психологической поддержки семьи с ребенком с аутизмом, а также специальные занятия. Эта служба должна быть рядом с домом.
В Москве существуют территориальные центры раннего развития, но они нацелены на консультации и относительно короткие периоды работы с ребенком. Ситуации, когда маме и малышу требуется длительное сопровождение, там не предусмотрены. А ведь такому ребенку нужны и длительные индивидуальные занятия с психологом, и постепенное введение в детское учреждение, и специальная подготовка к школе и так далее.

Инфографика
Методики коррекции аутизма
- Какие авторские методы помощи детям с аутизмом разработаны вашим институтом?
- Наш подход основан на том, что аутизм – это не отдельное нарушение эмоционального или социального развития, какой-то психической функции или даже когнитивного (умственного) развития в целом. Все эти трудности реально существуют, недаром детский аутизм определяется как первазивное, то есть всепроникающее нарушение развития. У такого ребенка нарушена возможность адекватно использовать для решения жизненных задач даже имеющиеся способности, знания, навыки.
Поэтому наши методы психологической помощи направлены на развитие активных осмысленных отношений с близкими, с окружением, дифференциацию привычного обихода домашней жизни, развитие его желаний, эмоциональных связей. Такая работа создает основу для речевого, когнитивного, социального развития, самостоятельного, немеханического использования усвоенных знаний и навыков.
Основными методами психологической работы являются игровые занятия, совместное рисование, со старшими детьми – совместное чтение. Предоставленный себе аутичный ребенок обычно сосредотачивается на механическом воспроизведении отдельных впечатлений. Например, смотрит на движение поезда метро, переключает программы ТВ, закрывает и открывает двери и так далее. К некоторым таким впечатлениям можно подключиться и постараться постепенно вписать их в более сложный и живой смысловой контекст. Дверь открывается и закрывается, потому что в нее стучат, приходят гости, возвращается с работы папа…
Задача, например, перейти от наблюдения за поездом в метро, который вырывается из тоннеля и убегает в него, к наблюдению за машинистом: как он управляет этим поездом, закрывает двери, предупреждает пассажиров, трогается в путь и так далее. И, конечно, необходимо построение особого, более разнообразно осмысленного для ребенка режима домашней жизни.
Понятно, что тут важна согласованная работа специалистов и семьи. Мы учим родителей, как подключиться к ребенку, пережить радость от взаимодействия, как стимулировать таким образом его речевое и интеллектуальное развитие. Проблема такого ребенка не в том, что он не может научиться говорить, а в том, что он не пользуется речью. Он должен вместе с мамой понять, для чего ему нужно говорить, что с помощью речи он может просить, жаловаться, делиться впечатлениями.
Подробнее о методиках коррекции аутизма >>
В мире существует много подходов к помощи таким детям, которые можно адаптировать и использовать на разных этапах нашей работы. Эти подходы отличаются разными культурными установками. Специалисты по-разному отвечают на вопрос, что мы хотим сделать для конкретного ребенка. Но, как правило, это разумные и взаимодополняющие цели. Аутичному ребенку не может помочь какой-то отдельный прием, здесь невозможно найти некую кнопку, при нажатии которой все моментально образуется.
- Удается полностью свести на нет нарушения развития, связанные с аутизмом?
- Бывает, что отклонения в развитии почти сходят на нет, особенности остаются, но только на уровне характера. Каждый раз, когда приходит новый малыш, мы на это надеемся. Бывает, что блестящего выхода не получается, но если с ребенком систематически работают, прогресс есть всегда.
Очень многое при этом зависит не только от специалистов и семьи, но и от других условий. Например, есть ли возможность устроить ребенка в детское учреждение, есть ли возможность профессионального развития. Тяжело бывает, когда видишь, что ребенок подготовлен ко входу в более сложные социальные условия, но там его не ждут. Опять мы приходим к проблеме отсутствия системы помощи таким детям на протяжении всего их взросления.
Есть мнение, что у аутичных людей нет потребности в общении и социализации. Это не так. Каждый, кто работал с ними, знает, что когда они получают возможность контакта, оказывается, что это совершенно изголодавшиеся по общению и способные к привязанности дети. Каждое социальное достижение становится предметом их гордости, но так мало социальных ниш, которые наше общество согласно было бы им предоставить.

Источник - http://www.ria.ru/interview/20120409/621603034.html

http://www.ria.ru/tv_society/20120417/627981324.html

Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребёнком?
Сообщение rozab в Пт 29 Июн - 15:10

Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребенком?
(автор рассказа Эмили Перл Кингслей, автор документального фильма "Такие дети" (1987) и многих других детских шоу, мать ребенка с синдромом Дауна. Перевод И.Парфеновой)

Меня часто спрашивают о том, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь другим людям понять это, вдохновить их, а некоторым – поведать о том, как при этом себя чувствуешь, я написала вот что.
Когда вы собираетесь стать родителями, то это напоминает планирование замечательного путешествия... в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей и составляете сказочные планы: Колизей. Давид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы заучиваете несколько ходовых фраз на итальянском. Всё это приводит вас в радостное возбуждение.
После долгих месяцев ожидания наконец-то наступает знаменательный день. Ваши вещи упакованы, и вы отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется, и вошедшая стюардесса объявляет: "Добро пожаловать в Голландию".
"Голландия? – удивляетесь вы. – Какая ещё Голландия? Я еду в Италию! Я должна быть именно в Италии. Всю мою жизнь я мечтала только об Италии!"
Но расписание рейсов изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно заметить, что вас не отправили в какое-то ужасное отвратительное место, полное опасностей и тропических заболеваний. Это просто другое место.
Так что вам придется сойти с самолета и накупить других путеводителей. Вам предстоит выучить совершенно новый язык. Вы встретитесь с людьми, которых никогда бы не встретили.
Это всего лишь иное место, где жизнь течет в более медленном ритме, чем в Италии. Но после того как вы провели здесь некоторое время, перевели дыхание и огляделись, вы вдруг начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта...
Но все, кого вы знаете, уезжают в Италию или приезжают из нее. И каждый взахлеб рассказывает, как там чудесно. И до конца вашей жизни вы будете отвечать: "Да, я тоже хотела съездить туда. И у меня были такие планы".
И боль от этого никогда не покинет вас. Потому что разбитые надежды и мечты – это ощутимая потеря.
Но если вы будете всю жизнь оплакивать неудавшуюся поездку в Италию... То никогда не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия!

Обсуждение рассказа, не менее интересное, чем сам рассказ; http://www.supermamki.ru/viewtopic.php?f=4&t=13905
Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребёнком?
Сообщение rozab в Пт 29 Июн - 15:10

Добро пожаловать в Голландию! или как жить с больным ребенком?
(автор рассказа Эмили Перл Кингслей, автор документального фильма "Такие дети" (1987) и многих других детских шоу, мать ребенка с синдромом Дауна. Перевод И.Парфеновой)

Меня часто спрашивают о том, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь другим людям понять это, вдохновить их, а некоторым – поведать о том, как при этом себя чувствуешь, я написала вот что.
Когда вы собираетесь стать родителями, то это напоминает планирование замечательного путешествия... в Италию. Вы покупаете кипу путеводителей и составляете сказочные планы: Колизей. Давид Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы заучиваете несколько ходовых фраз на итальянском. Всё это приводит вас в радостное возбуждение.
После долгих месяцев ожидания наконец-то наступает знаменательный день. Ваши вещи упакованы, и вы отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолет приземляется, и вошедшая стюардесса объявляет: "Добро пожаловать в Голландию".
"Голландия? – удивляетесь вы. – Какая ещё Голландия? Я еду в Италию! Я должна быть именно в Италии. Всю мою жизнь я мечтала только об Италии!"
Но расписание рейсов изменилось. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно заметить, что вас не отправили в какое-то ужасное отвратительное место, полное опасностей и тропических заболеваний. Это просто другое место.
Так что вам придется сойти с самолета и накупить других путеводителей. Вам предстоит выучить совершенно новый язык. Вы встретитесь с людьми, которых никогда бы не встретили.
Это всего лишь иное место, где жизнь течет в более медленном ритме, чем в Италии. Но после того как вы провели здесь некоторое время, перевели дыхание и огляделись, вы вдруг начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. И тюльпаны. И даже картины Рембрандта...
Но все, кого вы знаете, уезжают в Италию или приезжают из нее. И каждый взахлеб рассказывает, как там чудесно. И до конца вашей жизни вы будете отвечать: "Да, я тоже хотела съездить туда. И у меня были такие планы".
И боль от этого никогда не покинет вас. Потому что разбитые надежды и мечты – это ощутимая потеря.
Но если вы будете всю жизнь оплакивать неудавшуюся поездку в Италию... То никогда не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия!

Обсуждение рассказа, не менее интересное, чем сам рассказ; http://www.supermamki.ru/viewtopic.php?f=4&t=13905

http://keminteg.forum2x2.ru/t325-topic#4937

Видеосюжет "Быть родителем особенного ребенка" - встреча с Мариной Слепян, мамой-тьютором.

Шесть секретов о сильных папах особых детей

Оригинал: http://www.huffingtonpost.com/suzanne-perryman-/secrets-of-strong-special-needs-dads_b_3442759.html
Автор: Сюзанн Перримен (Suzanne Perryman)
Перевод: Анна Кук
Редактор: Марина Лелюхина

Недавно я написала о секретах, которыми с вами никогда не поделятся мамы детей с особыми потребностями. Однако многие отцы таких детей пожаловались, что после этой статьи они чувствуют себя забытыми.
Мой муж, отец моей дочки Зои, вдохновил меня написать о том, что я знаю о папах особых детей.

Мы с мужем сидим на кухне, наводим порядок после ужина и обсуждаем, как прошел наш день. Я рассказываю ему милую историю о том, с какими проблемами пришлось сражаться дочке сегодня. История заканчивается победой Зои, о чем я радостно сообщаю мужу. Я жду, когда на его лице появится выражение одобрения и восторга, жду его безоговорочной поддержки, которая мне всегда придает столько сил. Но вместо этого я вижу, что он все еще внутри моего рассказа, его лицо неподвижно, он все еще видит перед собой тот момент, когда Зоя была так уязвима и неуверенна в своих возможностях. И в эти несколько секунд на его лице столько страдания и душевной боли. И я знаю, что он постоянно носит эту боль в своем сердце.


1. Сердца этих отцов разбиты, но они никогда не скажут об этом. Они полны энергии, у них есть свои повседневные радости, но боль в их сердце никуда не уходит. У них были свои мечты о будущем, которым не суждено сбыться. Я вижу, как мой муж в самые неожиданные моменты смахивает внезапную слезу. Я чувствую, как горестно он вздыхает по ночам, лежа без сна . Я чувствую, как тяжело у него на душе, когда мы говорим о будущем, как он боится, что не сможет всегда быть рядом с нашим ребенком.

Когда другие мужчины слушают его рассказы о нашем удивительном ребенке, как правило, наступает неловкое молчание, или даже звучат извинения. Большинство знакомых нам мужчин не могут говорить о разочарованиях, различиях и задержках в развитии, так же, как и большинство знакомых мам.

Есть вещи, о которых мне приходится подробно рассказывать мужу. Рассказывать постфактум о том, как наша дочка плакала, или как ее глаза только наполнялись слезами и начинали дрожать губы. Рассказывать о том, как больно было вводить иглу в больнице, или как ее расстроили чьи-то слова, или просто о том, как на нее уставился другой ребенок, или как взрослый невольно причинил ей неудобство. В такие моменты мой муж замолкает и внутренне собирается. Он сдерживает свой гнев и негодование. Он отвечет коротко, но емко: «Жаль, что меня не было рядом».

2. Папы особых детей переживают, что не могут защитить свою семью. Есть вещи, которые отцам не под силу: они не могут защитить свои семьи от всех неприятностей, слишком много вокруг неподвластных им материй. Но папам особых детей, кроме всего прочего, круглосуточно приходится смотреть в глаза своей судьбе. Судьбе, которая встает среди ночи у кроватки больного ребенка. Судьбе, которая является в виде телефонного звонка с сообщением о новом диагнозе. Сколько бы предосторожностей они не предпринимали, сколько бы ни старались быть рядом со своей семьей каждую минуту, как бы много они не работали, чтобы обеспечить семью, папы особенных детей всегда будут видеть, как их близкие испытывают боль, снова и снова.

Я хлопочу на кухне, готовлю лекарства, которые нужно принять после ужина. Муж начинает рассказывать что-то интересное о своей работе, я внимательно слушаю. Зоя прерывает его на полуслове. В конце дня она едва выговаривает слова от усталости, но ей очень хочется о чем-то рассказать своему папочке. И мы замолкаем и ждем, пока она закончит свой рассказ.

Среди ночи я поднимаюсь к зовущей меня Зое, а спустя несколько часов я чувствую на своем плече руку мужа. Я уснула в кровати дочки, а он проснулся и не смог снова заснуть. Он тоже нуждается во мне, он терпеливо ждет, когда я позабочусь о дочке, а потом вернусь к нему.

3. Папы особых детей – очень сильные папы. Наша семья живет очень одиноко, хотя мы стараемся выкроить хоть немного времени, чтобы провести его друг с другом, на первом месте для нашей семьи — здоровье детей. Если мы собираемся сбежать в отпуск на выходные, то наши сердца невольно сжимаются при мысли о том, что дети останутся без нас, и с ними что-то случится, или с нами что-то произойдет, и они останутся без нашей заботы.

Папы особых детей всегда ставят на первое место своих близких, и без сожалений делают то, что необходимо. Их внутренняя сила позволяет жертвовать всем ради семьи.Возможно не все папы особых детей сразу открыли в себе эти качества, но их внутренняя сила не оставляет места для эгоизма

Временами меня настолько переполняют тревоги, попытки предугадать все сложности, с которыми может столкнуться наша дочка, и подготовиться к ним, что к концу дня я оказываюсь совершенно вымотана и не могу произнести ни слова.В такие минуты мой муж раскрывает дочке свои объятия, она забирается к нему на колени, он обнимает ее и рассказывает ей о своей жизни, о том, что он всегда старается поступать как можно лучше, и объясняет, почему и дочка должна последовать его примеру. Мой муж видит возможности там, где я зачастую вижу лишь непреодолимые препятствия.

4. Папы особых детей постоянно учатся быть лидерами. Лидеры придают сил другим. Они инициируют перемены, отстаивают интересы команды и делают все возможное для изменения ситуации к лучшему.
Папы придают сил своим детям, вдохновляют их на подвиги и верят в то, что для их ребенка нет ничего невозможного. Лидеры постоянно учатся и узнают что-то новое – о недуге своего ребенка, о его потребностях, об окружающем мире.

Лидеры чувствуют свою ответственность, они всегда действуют в интересах своих семей и берут на себя все трудности.

«Папочкааааа», — кричит Зоя из своей спальни. Муж идет узнать, что она хочет. «Как прошел твой день», — с любопытством спрашивает дочка. Зоя жаждет подробностей, и ее папа рассказывает как прошел его день. Она задает дурацкие вопросы, и муж терпеливо отвечает . «Я скучала по тебе сегодня, папочка, я люблю тебя», — провозглашает дочь. Как обычно, муж легко и спокойно говорит, что тоже любит ее. Он наклоняется и касается губами ее губ, когда она тянется к нему навстречу.

5. Папы особых детей очень уязвимы. Они любят нежно и непрестанно. Часто они могут многое сказать лишь одним лишь прикосновением. Это их особый язык любви. Такая любовь доступна лишь открытому сердцу, которое так легко ранить.

«Я скучаю по папе», — говорит мне Зоя. Время ложиться спать, а папа уехал, иногда такое случается. «Когда его нет, все не так, как всегда», — вздыхает дочка и кладет голову мне на грудь. Она скучает по папиному смеху, тому, как он ее берет на руки и бережно прижимает к себе.

6.Жизнь отцов особых детей наполнена возможностями и смыслом. Мой муж смог найти баланс между работой и домом. Он сделал выбор в пользу семьи, но постоянно чувствует необходимость нас обеспечивать. Каждый день его наполнен простыми житейскими радостями – нашими эмоциями, любовью, совместным приготовлением пищи. Он понял ценность каждого подарка, который преподносит нам жизнь, осознал ценность каждого мгновения, что жить надо так, чтобы не упустить ни единого счастливого мгновения жизни, и ни о чем не жалеть.

Я крепко обнимаю ее и пытаюсь убаюкать зная, что никогда не смогу заменить в ее сердце место, которое занимает ее папа.

Posted in аутизм, советы родителям
http://specialtranslations.ru/strong-special-needs-dads/

10 советов для родителей аутичных детей о том, как справиться с чувством вины.


Вне зависимости от того, как много вы делаете для своего аутичного ребенка, вы, скорее всего, часто испытываете чувство вины. Частично это происходит потому, что по сей день никто не знает, каковы же причины возникновения аутизма и как его можно вылечить – то есть, все, что вы когда-либо сделали или делаете сейчас, теоретически может быть как вашей виной, так и помощью для вашего ребенка. Но чувство вины способно наносить вред человеческим отношениям и даже может встать между вами и вашей способностью быть хорошим родителем для вашего ребенка. Эти советы, возможно, помогут вам сделать глубокий вздох и отогнать от себя чувство вины, по крайней мере, на некоторое время.


1. Это я каким-то образом вызвала эту проблему!
Мы знаем, что аутизм не может быть вызван недостатком любви. Но тогда, возможно, дело в том тунце, который вы ели, пока были беременны? Или в вакцинациях, на которые вы дали согласие? Так как мы до сих пор не знаем, что именно вызывает расстройства аутистического спектра, очень легко решить, что это была именно ваша вина. Однако, скорее всего, наиболее значительную роль здесь играет генетика – нечто, что вы не можете контролировать!

2. Мы должны испробовать ВСЁ.
Что, если терапия, о которой вы только что прочитали, и есть ТА САМАЯ терапия? Такая терапия, которая исцелит вашего ребенка сразу же, как только вы ее попробуете? Никто не хочет думать, что он отобрал у собственного ребенка шанс на избавление от пожизненного заболевания. Но вы должны помнить, что время, проведенное с любящим человеком, всегда идет во благо ребенку, а вот вероятность того, что очередное «высокотехнологичное» лечение окажется панацеей для аутизма, очень невелика.

3. Это время мне необходимо было потратить на лечение!
Вы взяли в руки книгу, пока ваш ребенок смотрел телевизор, и теперь вы чувствуете себя виноватой. В конце концов, ведь каждая секунда на счету, и вам нужно заниматься с ним весь день напролет. Это хорошая идея, но даже супер-родитель не может ежедневно дежурить около своего ребенка 18 часов в сутки и оставаться в здравом уме и физически здоровым. Помните, что ваше здоровье и благополучие также имеют огромное значение, и для жизни вашего ребенка в том числе!

4. Я должна была потратить эти деньги на лечение!
Вы не выдержали и купили новую куртку - и теперь вы думаете о том, почему вы не потратили эти деньги на лечение аутизма ... книги ... обучающие игрушки ... или что-то другое для вашего аутичного ребенка. Вы заработали ваши деньги, и кроме того, не думайте, что ваш ребенок никогда не избавится от аутизма только потому, что ему не хватило еще одной вот той, дополнительной сессии терапии!

5. Я должна выделять время другим своим детям и супругу.
Если в семье в основном вы осуществляете уход за аутичным ребенком, ваш день бывает слишком загруженным для того, чтобы уделить другим членам семьи внимание и время, в которых они так нуждаются. Уделять им время и внимание – это действительно очень важно, но это совершенно нормально, если вы оставите себе хоть несколько минут в день для того, чтобы перевести дыхание, прогуляться и собраться с мыслями. Ваши дети и супруги нуждаются в вашем осознанном внимании, а сосредоточить его бывает трудно, когда вы мысленно постоянно находитесь в «режиме терапии».

6. Другие люди делают больше для своего аутичного ребенка.
А еще другие люди худее, подтянутее, богаче и имеют большие квартиры. Сравнивать себя с другими семьями может быть полезным, если эти другие семьи предлагают эффективную поддержку и идеи, но это может быть разрушительной тенденцией, если такие мысли приводят вас к постоянному чувству вины. Помните: вы не можете наверняка знать о том, что финансовые или личные ресурсы других людей больше, чем ваши собственные.

7. Я должна стараться дать больше ___________(заполните пропуск) моему аутичному ребенку.
По мере того, как вы читаете или слышите информацию об аутизме, вы будете получать множество противоречивых советов об «истинных» потребностях вашего ребенка. Больше инклюзии или меньше инклюзии, больше терапии или другие виды терапии, игровые дни и так далее до бесконечности. Но даже типично развивающийся ребенок может оказаться перегруженным, так что аутичным детям нужно только меньшее количество переходов, меньший уровень интенсивности событий в их окружающей среде и больше структурированности. А возможно, и вам тоже.

8. Я должна знать об аутизме больше.
Всегда будет что-то большее, что нужно узнать. И если вы живете в столичном регионе, где-то поблизости всегда будут проводиться семинары, встречи группы поддержки и другие события, в которых вы захотите принять участие. Но знания об аутизме – это еще не вся ваша жизнь, и может быть есть смысл в том, чтобы всего разок нанять няню или попросить близкого для семьи человека посидеть с вашим ребенком, а затем отправиться в кино с вашей второй половинкой.

9. Я должна работать быстрее!
Бесчисленные публикации о важности раннего вмешательства вызвали панику среди многих родителей аутичных детей. Предположение заключается в том, что существует «окно возможностей» в раннем возрасте ребенка, и что это окно закрывается примерно в возрасте трех лет. Дело в том, однако, что дети (и даже взрослые) продолжают развиваться и расти. Хотя раннее вмешательство, несомненно, имеет огромное значение, это не единственный ключ к успеху вашего ребенка!

10. Я должна отказаться от большего ради своего ребенка!
Это правда, что некоторые семьи отказываются от всего ради своего аутичного ребенка. Они закладывают свои дома, отказываются от карьеры и отдают любые свободные деньги для оплаты лечения. Это, конечно же, стоящий выбор. Но далеко не каждый аутичный ребенок нуждается в настолько высоком уровне жертв, для того чтобы расти и развиваться. Ваши решения должны учитывать не только интересы вашего ребенка, но и ваши собственные, а также интересы вашего супруга и ту жизнь, которую вы приняли решение прожить вместе.


Read more: http://autism-aba.blogspot.com/2012/12/handling-guilt.html#ixzz2hy0NkIjt