Стивен Шор: от диагноза "аутизм" до профессора университета

Профессор, доктор специальной педагогики, человек с расстройством аутистического спектра и международный эксперт в области аутизма Стивен Шор провел на днях открытые семинары в Центре "Наш Солнечный Мир" в Москве. Во время пребывания в России он также дал интервью корреспонденту РИА Новости Юлии Осиповой.
Как из людей с аутизмом получаются успешные программисты Силиконовой долины? Как социализироваться взрослому с аутизмом? Почему некоторые из них всегда носят бейсболку? Об этом и многом другом рассказал в интервью Юлии Осиповой известный во всем мире эксперт в области аутизма, профессор Университета Адельфи (США), человек с расстройством аутистического спектра Стивен Шор.

- В детстве вам поставили диагноз "аутизм", а родителям рекомендовали поместить вас в специальный интернат. Сейчас вы — известный профессор, преподаватель, писатель — путешествуете с лекциями об аутизме по всему миру. Как человеку с РАС удалось всего этого добиться?

— Мои родители всегда воспринимали меня таким, какой я есть. Вместе с тем, они полностью осознавали: для того, чтобы моя жизнь была полноценной и продуктивной, со мной нужно очень много работать. Именно родители защищали мои права, боролись за меня, практиковали то, что в современной коррекционной педагогике называется "ранним вмешательством в домашних условиях". В семье я занимался физкультурой, музыкой, сенсорной интеграцией.

Эксперт рассказала о трудностях воспитания ребенка с аутизмом
Помню, как проходили наши занятия по имитации: родителям не удавалось заставить меня подражать им, и тогда они подражали мне. Так зарождались наши доверительные отношения. В 4 года я заговорил. Примерно в этом же возрасте проявился мой первый "специальный интерес", хобби: я взял швейцарский нож, с его помощью разобрал наручные часы, поиграл деталями, а потом собрал часы обратно — они работали. Родители, заметив это, стали регулярно подкладывать мне под руки разные предметы. Я собирал, разбирал, собирал, разбирал… часы, магнитофоны, велосипеды… Кстати, сейчас у меня 13 велосипедов.
В начальной школе я не мог завести друзей. Учителя не знали, как ко мне подступиться. Я читал историческую литературу, книги о погодных явлениях, землетрясениях, звездах, но по многим предметам сильно отставал от сверстников. Учитель математики однажды сказал мне: "ты безумно увлечен астрономией, но так ты никогда не сможешь изучить математику". Кстати, математику я изучил на уровне, достаточном для преподавания статистики в университете.

Но у меня есть хорошая новость: современные педагоги все-таки стараются учитывать "специальные интересы" особенных учеников. Сейчас бы этот учитель постарался использовать астрономию для эффективного преподавания мне своего предмета.

В старшей школе я увлекся музыкой, причем это уже был вполне структурированный интерес к определенному виду деятельности, который позволял мне взаимодействовать с миром. Часами сидел в репетиционной комнате, учился играть на всех инструментах подряд — на тромбоне, трубе, пианино, флейте, французском рожке… Потом изучил музыку на университетском уровне, получил степень бакалавра, а затем и защитил две докторские диссертации — по музыке и по специальной педагогике.

- Но как вам удалось покинуть собственную "зону комфорта", вступив в такой тесный контакт с внешним миром? Американское общество в те годы было не столь толерантно к аутичным людям, как сейчас?

— Полагаю, что в этом мне помогли собственные увлечения. Да, я плохо контактировал со сверстниками, но мог запросто и с удовольствием общаться с любым человеком о музыке, астрономии. Этот метод применим ко всем аутичным людям — они могут контактировать с внешним миром через призму своих интересов. Заинтересовался велосипедами — пошел в велосипедный клуб, заинтересовался музыкой — вступил в общество оркестрантов, везде нашел друзей по интересам. Надо пестовать свои увлечения, компенсируя аутизм.

- А сейчас вы, как специалист, замечаете за собой остаточные проявления аутизма? От этого диагноза можно избавиться раз и навсегда?

— Аутичный человек всегда будет таким. Надо научиться жить с этим диагнозом. Адаптировавшись к аутизму, человек способен стать очень успешным. Хотя определенные трудности останутся навсегда.

- Какие преграды приходится преодолевать взрослым людям с РАС? Как им подстраиваться под социальную норму?

— Я, как и многие другие люди с аутизмом, очень чувствителен к свету, особенно к освещению с потолка. А вот и практическое решение этой проблемы — бейсболка. Окружающие не понимают, зачем она нужна. Некоторые думают, что бейсболка — часть моего имиджа. На самом же деле козырек элементарно защищает меня от верхнего света.

Эксперт: будьте толерантными, аутист – это не избалованный ребенок
Другой простой пример. Мне трудно запоминать лица людей, требуется целый семестр, чтобы хоть как-то начать различать своих студентов. Я заранее их об этом предупреждаю, прошу, чтобы лишний раз представились.
Люди с аутизмом часто попадают в неловкие социальные ситуации на работе. Я нашел в своем университете коллег, которым точно могу доверять, и всегда спрашиваю их совета, как себя вести, чтобы не получился конфуз. Человеку с аутизмом надо понимать, как аутизм влияет на него, и тогда можно спокойно учиться, работать.

- В России последние годы многое делается для развития инклюзивного образования, доступной среды и социализации детей. Вы приезжаете к нам не первый раз. Позитивные сдвиги заметны?

— Да, я начинаю видеть эти изменения. В России явно вырос уровень просвещенности. Люди начали узнавать об аутизме. Очень радует, что различные российские организации, которые занимаются реабилитацией детей и взрослых с ОВЗ, активно сотрудничают с подобными организациями из других стран. Принятие в России закона об инклюзивном образовании — большой шаг вперед. Теперь нужно собрать максимум информации о том, как это воплотить в жизнь, перенять лучший опыт.

- Какие методики коррекции аутизма вы считаете наиболее перспективными и результативными? Музыка, лошади, карточки… Возможно, появились какие-то новые методики, о которых в России еще не знают?

— Каждому ребенку нужны разные подходы. Например, иппотерапия — отличный подход, и есть дети, которые будут великолепно реабилитироваться с его помощью, но есть и те, кому лошади не помогут вовсе. Очень важно подобрать методы и подходы, соответствующие индивидуальным потребностям ребенка. Это может быть ABA-терапия (прикладной анализ поведения), TEACCH-программа (структурное обучение), Daily-терапия ("терапия ежедневной жизнью"), PECS (ситема коммуникации обменом изображений), игровое взаимодействие, музыкальная терапия, арт-терапия и пр. Все зависит от конкретного ребенка.

Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных
- Над какими проектами вы сейчас работаете?

— Я занимаюсь проблемой поддержки студентов с аутизмом в американских колледжах, заканчиваю писать книгу "Колледж для студентов с инвалидностью". Скоро начну новую книгу о трудоустройстве людей с аутизмом. Кроме того, я постоянно сфокусирован на теме, как поддержать ребенка с РАС при переходе во взрослую жизнь.

- В Америке высокий процент безработицы среди взрослых людей с аутизмом?

— Да, к сожалению, 88% из них либо не могут найти работу, либо не работают из-за своих особенностей. Но эти люди вполне способны приносить обществу пользу. Самая большая проблема возникает именно из-за их социальной неуклюжести. Они всегда будут отличаться от обычных людей. Работодателю, нанимающему такого человека на работу, стоит учитывать эти особенности. Такие огромные корпорации, как Microsoft, уже это учитывают, и постоянно находятся в поиске специалистов с РАС по всему миру. Из них получаются великолепные программисты.

- Говорят, что 20% программистов Силиконовой Долины — люди с аутизмом. Какие психологические и физические особенности развития этих людей могут быть выгодны работодателям?

— Правда заключается в том, что их там значительно больше. А специфическое качество, которое делает людей с аутизмом успешными в программировании, это распознавание паттернов. Они способны очень быстро идентифицировать программную ошибку. Вместе с тем, из-за возникающих социальных недоразумений им сложно сохранить рабочее место.

Возможности трудоустройста для людей с аутизмом

А теперь еще одна хорошая новость: людей с аутизмом можно обучить социальным навыкам. В прошлом году ко мне обратилась крупная компьютерная компания с просьбой провести тренинги для 36 человек с диагнозом, из которых компания планировала нанять всего 18 наиболее социально адаптированных претендентов. В итоге после тренингов на работу взяли всю группу.

- Что вы можете сказать родителям обычных детей, не принимающих идею инклюзивного образования в России?

— Важная мысль заключается в том, что ученики с нарушениями обладают такими же чертами и качествами, как здоровые дети — между ними больше сходств, чем различий. Получая необходимую поддержку, люди с инвалидностью могут сделать даже больше, чем обычные люди.

И еще одна важная мысль: каждый человек в какой-то момент может стать инвалидом.

- Процент аутичных детей каждый год возрастает. Не кажется ли вам, что со временем аутизм способен стереть социальные стереотипы и стать вариантом нормы?

— Это моя любимая шутка. Если аутизм будет продолжать возрастать с такой скоростью, как сейчас, то следующее поколение, скорее всего, будет иметь довольно большой процент людей с аутизмом. В этой ситуации лучше думать об аутизме не как о хаосе или расстройстве, а как о разнообразии человеческого генофонда.

https://ria.ru/disabled_autism/20160127/1365983497.html